一度発症したら完治はしない
化学物質過敏症は「一度発症したら完治はしない」、とまだ症状がしんどかった頃に耳にして、奈落の底に落ちたことがあります。化学物質過敏症(CS)になって、まず直面するのがネットやSNSの情報の波。病名登録もされてなかった2007年の発症当時は情報も少なく、なんとかしたくて、必死に情報を集めていました。
でも、他の方の重い症例や「完治しない」という言葉を目にするたびに、うわぁ、、人生詰んだ(若者風に言ってみた)とショックを受け、 一生このままなのぉぉー?って、お先真っ暗になっていた一人でした。
だけど、13年という長い時間をかけてこの病気と付き合ってきた今、大きな声で言いたい。
私は、治ったよ!
私のこれまでの13年間は、山あり谷あり、落とし穴も拾う神もあった波瀾万丈CSライフでした。
一時は外出もできなくなって、バスや電車に乗ることは考えられなかった。
乗れるようになっても、電車はドア前に立って停車する度に一旦降りて空気を吸って、しんどくなったら途中下車。
無理して1日外に出たら、その後は3日間寝込むのが定番(二日酔いと命名) 少し回復して働けるようになっても、1日働いたら2~3日休まないと体が持たなくて、今もお世話になっている国分寺の雑貨店で、「連続勤務できません」と真面目にお願いしていました。
外出時のマスクは、命綱のような必需品だったし、今も多くのCSさんにとってなくてはならないものですよね。
それが今の私はどうなっているかというと…… 週5日、時には6日フルタイムで働けるようになり、窓の開かない飛行機に乗って旅行もできるし(飛行中窓が開いたら怖いね)、どこへ行くにもマスクなしで平気のへーちゃん(昭和言葉)
少し前までは「寛解(かんかい)した」と控えめに言っていただけど、1年くらい前から「治った!」と宣言することに決めました。
「治ったよ」と自分に声をかけてあげる度に、脳にインプットできるし、心と体がホッとして、すごく心地がよかったから。

もちろん、今でも柔軟剤や一般的な消臭剤は苦手なままだし、使い続ければ体調が悪くなるでしょう。
そもそも、完治ってどういう状態をいうのかな?元通り、柔軟剤や何を使っても平気になること?
イヤイヤいや、環境にも人にも優しくないものは一生使いたいと思わないし、そういうモノを売っている企業や店にお金は使いたくない。
だから、それを使えないことや、苦手なものがあることを「治っていない」と捉えるのはやめたんです。
今は以前のように「しんどくて起き上がれない」ということはないし、柔軟剤や合成洗剤を使っている家に泊まることもできちゃいます。(まったくダメージないかというとくたびれるけどね、、)これって、前の私からしたら奇跡みたいなこと。
だから、私は自信を持って「治った」と言っています。
今、暗いトンネルの中にいる方に伝えたいのが、ネットに溢れている過敏症のセオリーに自分を当てはめないで、人と比べないでということです。
「CSならこうあるべき」「これが使えるのは本当のCSじゃない」なんて決まりはありません。(CSに本当も嘘もあるんかい)
実際、CSの方の中にも、タバコを吸っている人もいれば、アロマが使える人もいます。石けん洗剤より合成洗剤の方が体が楽だという人だっています。
前の私はタバコを吸っているCSさんって・・・と摩訶不思議な気持ちになっていましたが、今はそうなんだね、と受け入れられる。
自分の基準に当てはまらない人のことを理解できなかったんだよね。
それって、柔軟剤や化学物質で体調がしんどくなることを理解できない柔軟剤や化学物質ユーザーと同じことなんだなぁ。
CSは個人差があると言われますが、どんな病気も、どんな人生だって100人いたら100通りあって、100通りの治り方があります。だから、他人の症例やネットの情報を見て「自分もこうなるんだ」なんて思わなくて大丈夫。誰かの正解が、あなたの正解とは限りません。本当に、人それぞれなんです。
その時反応してダメだったモノでも、違うタイミングでは大丈夫なこともあるよね。だから、柔軟剤とかは別として、例えば酸素系漂白剤とか一度ダメだったモノやコトも一生ダメと諦めないでください。
と、患者会の代表もよく言っていました。

情報を入れて頭で考える代わりに、どうか自分の身体の声を聴いてあげてください。
実は、私、今ここです。
今までどれだけ頭で考えて自分の身体の声を無視してきたことか。
ありがたい貴重なご縁のおかげで、自分の身体の声を聴くことを感じ始めたところです。
そして、深呼吸をすること。
心地いいったらありゃしないよ。
医学の父と呼ばれるヒポクラテスは、人間は誰でも体の中に100人の名医(自然治癒力)を持っているという言葉を残しています。
あなたの体をどうやって治せばいいか、一番よく知っているのは、外にいるお医者さんやネットの情報ではなく、あなたの中にいる名医たちなんです。
何に反応して、どうすれば回復するのか。
トライアンドエラーで繰り返して、自分なりの回復の技をたくさん見つけてください。曝露して体調を崩しても、これをしたら私は復活できる!という術をできる多く知っているだけで、心の安心感が全然違います。
そして、過敏症のことだけで頭をいっぱいにしないで、自分の好きなことややりたいことを大切にしてください。
これは誰にでも言えることなのだろうけど、特にCSの場合は、適切な対応に加えて気の持ち方で、回復のスピードが劇的に変わると私は確信しています。
そんなこと言ったって、今はしんどくて動けない……。
あの頃の私も、そう思っていました。でも、あえて厳しいかもしれないけれど、大切なことを言わせてください。
どんな名医も、どんな薬も、どんな施術も、そして一番理解してくれる家族(家族が理解してくれたらと思う気持ち)でさえも、あなたを最終的に治すことはできません。あなたの中にいる100人の名医を信じて、あなた自身が治していくのです。
治す!と心に決めて、今の自分にできることを、亀の歩みでもいいから少しずつやってみてください。
そうやって、諦めないで私は、化学物質過敏症を治しました。
そんな私も、まだまだ伸びしろしかない!と思って毎日を楽しんでいます。どうかどうか、希望を捨てないでくださいね。
あなたの体が本来の力を取り戻して、また自由に動ける日は、必ずやってきます。
一人で頑張りすぎなくて大丈夫。焦らず、一歩ずつ。
新しい景色を見に、一緒に歩いて行きませんか。
このお正月やすみにホームページのリニューアルをすると何人かの方にお伝えしていたのですが、諸事情あって停滞中です。
また、口だけ番長になってしまった・・・
ブログをまめに更新しよーじゃないかと意気込んでいるものの、文章作るのに時間がかかったり、AIに助けてもらってもなんだか自分の言葉じゃないと気に入らなかったりで、更新するのに何日もかかって、結局脳内更新で終わることがこの数年でようやくわかったので、インスタでCSにまつわるあれやこれやをゆる~くつぶやいていこうとインスタアカウント作りました。
最近のSNS事情がよくわからない、還暦すぎたばーさんなので、時にとんでもないことやらかしたりするかもしれませんが、生暖かく見守ってください。
フォローやいいね、コメントとかもらえたりすると、中の人は小躍りして喜びます。
@cocoira.kimi


