最近では「私、化学物質過敏症なんです」と言っても知らない人が少なくなってきて、世の中の人たちに認知されてきたＣＳ。知り合った子のお母さんがＣＳだったとか店でも何人ものＣＳさんとも出会いました。
だけど、まだまだマイノリティ。ＣＳになって自分が痛い思いをして、今までより深く考えるようになった(考えさせられるようになったともいいますね)地球環境、311の原発事故、政治のこと。
ＦＢフレンドや、職場、過敏症の集まりでは同じような意見の人がたくさんいるんだけども、私のいる場所は、マジョリティではなくマイノリティなんだなぁと、思うことがしばしばあります。
ＣＳという人間関係にも影響しちゃう病気。
発症したら、強制的に使えなくなる日用品、働きたくても働けなくなり場所や交通手段によっては行きたくても行けなくなる。
そんなマイノリティの中で、同じように苦しんでいるＣＳさんが少しでも安心できる場を作りたい、暮らしの工夫の情報交換をしながら、思いを共有したいとはじまったＣＳ憩いの仲間。
そして、今よりも症状が辛かった時に外出すると服につく香料系のニオイがどうしても落ちなくて、毎日アライグマのように手を変え品を変え洗い続けようやくたどり着いた竹の湧泉や暮らしの日用品を、今 苦しんでいるＣＳさんたちに届けたくここいらを立ち上げました。
憩いの仲間、ここいら、お店、そしてネットでのつながり多くの方とのご縁があり、100人を超えるＣＳさんと実際に会ってきました。
この間ね、ふと思ったのです。あれ、私 世の中ではマイノリティだと騒いでいるけれどＣＳの中では、立派な多数派マジョリティだよな。
反応するもの、症状、回復方法どれをみてもＣＳの王道まっしぐらじゃ あーりませんか。あーりませんかの発音は、正しく伝えたいので直接聞いて下さい。(？)
ＣＳが落ち着いたら、ＥＳになったっていうセオリーどうりときたもんだ。
元気な人も、寝る時には wifi 切りましょうねー
ＣＳは反応するもの、症状は本当に多岐にわたり、個人差の大きい病気。
と、いつも声たかだかにどや顔で言っているけれど、どや顔は脚色ですよーーっ
自分と違う症状のＣＳさん、自分と違うものに反応するＣＳさんに、私は自分が言われたこと、同じ思いを無意識のうちにさせてなかったか、考えてみました。
黒 世の中のマジョリティ
緑 ＣＳのマジョリティ
「ええーこんないいニオイの柔軟剤で具合悪くなるの？」
「ええー○○に反応するの？ ありえないわぁ」
反応するものは人それぞれなんですってば
「何も匂わないよ、考えすぎだよ」
「それはＣＳじゃないよねー」
医者でもないのに人の病気を断定するなんて、これ絶対禁句ですよね。私を含め多くのＣＳマジョリティがはからずともそう思い、ＣＳマイノリティを傷つけた言葉だと思います。
本人にむかって言ったことはないけれど、それってＣＳなの？と思ったことはあります。ごめんなさい、、
「そんなんじゃ食べるものないじゃない」
「そんなんじゃ回復するわけないじゃない」
自分ができたって、人にはできないことあるんじゃない？お手当の方法だって、おかれている環境だって人それぞれなんだよ。
「暮らしていけないよ」
「社会復帰できないよ」
だから、苦しんでるんじゃないの！2歳の子供、自分、親と3代で癌になり今も闘病を続けている人が「なってみなければわからないよ」と言った言葉が心に残り。
その方のプンプンな柔軟剤で私は具合が悪くなってしまうわけなんだけども、ただうなずいていた、私。そう、なってみなければわからないんだよね。
ＣＳだけでなく、別の病気を併発していたら、それはもう人の数だけ違うということ。でもね
相手のことを理解できなくても、
尊重することはできるはず。
今までの、心ない言葉や思いを反省しつつ、
違いを否定しないで受け入れることを意識することを新年のリゾルーションに。
ここいらは、できるかぎり、それぞれのＣＳさんに寄り添いたいと思います。なので、なにかおイタをしたら、どの口が言ってるんだとお尻ペンペンしてください。
ちょっとちょっと、マイノリティとかリゾルーションとか、聞きかじった横文字多くないか？
しかも、レゾルｰションですぞ。 間違ってますよーーー
義姉から送ってもらった牡蠣で牡蠣ご飯をはじめて作ってみたよ。生で殻をむくのが大変で、美味しくなかったら二度と作らないと思ったんだけども、来年も作る気満々、美味しかったーー
もらう気も満々です。(どこまで強欲なんだか)亜鉛もたっぷりだしね。ＣＳさんは亜鉛不足の人多いらしいですよん。
亜鉛不足は、免疫力落ちまっせーー